Comprendre la maladie chronique
Les maladies chroniques peuvent commencer à n’importe quel moment de la vie, de l’enfance à la vieillesse. Certaines de ces maladies engendrent des handicaps manifestes ; d’autres provoquent des handicaps « invisibles » qui peuvent ne pas être directement perceptibles. Les membres de la famille et d’autres personnes qui aident les personnes ayant une maladie chronique peuvent aussi traverser des épreuves difficiles.
Les maladies chroniques ont des symptômes, des traitements et des évolutions variés. Certaines peuvent être mortelles et, à mesure qu’elles progressent, la qualité de la vie et la capacité de fonctionner se détériorent. D’autres, bien que persistantes, peuvent être moins handicapantes et bien répondre au traitement.
Parmi les maladies chroniques courantes il y a des maladies aussi diverses que la paralysie cérébrale, l’asthme, la sclérose en plaques, l’épilepsie, le cancer, le diabète, les maladies cardiaques et le syndrome de fatigue chronique.
Vivre avec une maladie chronique implique plus que les limitations physiques causées par la maladie. Cela peut aussi entraîner des difficultés financières, relationnelles et émotionnelles. Les personnes peuvent éprouver de la solitude, de la gêne, de la peur, et de l’inquiétude au sujet de la perte d’autonomie. Il faut souvent du temps pour s’adapter et accepter la réalité d’une maladie handicapante à long terme.
La vie de famille peut être grandement modifiée si la personne qui fournit l’essentiel des revenus ne peut plus travailler, ou si le traitement nécessite des changements à long terme dans les activités et les habitudes de la famille. Apprendre à suivre les instructions médicales, suivre les traitements, résoudre les difficultés financières, s’adapter aux limitations et aux changements provoqués par la maladie, tout cela requiert l’apprentissage de nouvelles compétences et de nouvelles manières de faire face.
Ceux qui réussissent à faire face ont généralement un réseau de soutien constitué de personnes qui les aident à garder leur dignité et leur estime de soi. Ils s’efforcent également de garder l’Esprit, de rester proches du Seigneur et de respecter les commandements.
Manières d’aider
- Renseignez-vous sur la maladie et sur la façon dont elle affecte la personne. Cela peut vous aider à comprendre ce dont elle a besoin, et quelles sont les difficultés et les limitations qu’elle rencontre. Soyez sensible aux besoins particuliers en matière d’hygiène, de dispositions matérielles ou d’autre assistance.
- Réfléchissez aux besoins émotionnels, physiques et spirituels. Prenez le temps de montrer votre intérêt sincère. Concentrez-vous sur la personne dans son ensemble, pas seulement sur sa maladie.
- Soyez conscients que les gens qui se soucient de la personne peuvent aussi être affectés de voir leur être cher en difficulté.
- Aidez la personne à conserver sa dignité. Aidez autant que possible les efforts réalistes de la personne pour se prendre en charge. Soyez positif et concentrez-vous sur ce qu’elle peut faire au lieu de vous attarder sur ses limitations.
- Travaillez de concert avec les dirigeants de la prêtrise et des auxiliaires, les instructeurs au foyers et les instructrices visiteuses, ainsi que la personne et sa famille pour faire des adaptations raisonnables. Par exemple, des limitations physiques peuvent nécessiter de l’aide pour se rendre aux réunions et en revenir. Dans la mesure du possible, aidez la personne ayant un handicap et sa famille à garder l’influence de l’Esprit dans leur vie.
- Donnez à la personne des occasions de servir et d’apporter sa contribution à la famille de la paroisse en fonction de ses capacités.
- Sachez bien écouter la personne tandis qu’elle essaie d’accepter, de comprendre et de faire face à la maladie. N’insinuez jamais que c’est parce qu’elle est « spéciale » ou « pécheresse ». La prière et la foi au Christ sont essentielles.
- Si la personne est hospitalisée ou obligée de rester chez elle, des visites régulières sont souvent appréciées.
Conseils pour l’enseignement
- Vous pourriez enregistrer les leçons pour les membres qui ne peuvent pas y assister ou, lorsque c’est approprié, leur rendre visite et parler de la leçon ensemble.
- Sachez que de nombreuses personnes ayant une maladie chronique ne peuvent pas rester assises ou se concentrer longtemps. Si vous êtes compétent et après en avoir obtenu la permission, apportez votre aide pour des besoins physiques ou médicaux, sans attirer indûment l’attention sur ceux-ci.
- Soyez au courant des besoins médicaux particuliers de la personne qui peuvent nécessiter une attention immédiate. Sachez ce qu’il faut faire en cas d’urgence.
- Lorsque c’est approprié, écrivez un petit mot d’affection et d’encouragement ou parlez ensemble d’un bon livre.
Sites Internet supplémentaires
Les sites suivants ne sont pas gérés ou contrôlés par l’Église de Jésus-Christ des Saints des Derniers Jours, mais sont indiqués comme sources supplémentaires de documentation.
