La crianza de un hijo con discapacidades
Recuerdo la primera vez que sostuve en mis brazos a mi hija Nikki. Parecía hermosa y perfecta. Mi corazón y mi mente rebosaban de amorosos sueños dedicados a su cuidado. Anhelaba compartir con ella mi amor por los libros, la música y el arte; no escatimaría esfuerzo alguno para apoyarla en el desarrollo de sus talentos y aptitudes.
En ese entonces no me habría imaginado que su capacidad de leer no superaría la de una niña de cuarto grado, que no podría calcular más que problemas aritméticos de una sola cifra o que no podría aprender a manejar un auto. No fue sino hasta que transcurrieron seis difíciles años de temores, frustraciones, pruebas médicas y psicológicas que supe que Nikki padecía una discapacidad intelectual.
El adaptarse a tener un hijo con una discapacidad es un proceso, no un acontecimiento único. El diez por ciento de todos los niños padece algún tipo de discapacidad o de enfermedad crónica a largo plazo. Si bien se trata de una experiencia algo común, la mayoría de los padres no está preparada para oír las palabras: “Su hijo tiene una grave discapacidad”. Se requiere tiempo para saber cómo hacer frente a la confusión, las exigencias físicas, los retos relacionados con el comportamiento, los gastos adicionales y los sentimientos de vergüenza y de soledad. Si ya han vivido o están pasando por ese proceso de ajuste, es importante que sepan que muchas de sus respuestas y reacciones son normales.
Estado de shock
Al principio puede que le sea muy difícil asimilar la información de que su hijo padece una discapacidad; tal vez necesite cierto tiempo para entender el significado del diagnóstico. Todos nos hemos creado imágenes y estereotipos de niños con problemas intelectuales o con enfermedades mentales. Puede que tales diagnósticos no coincidan con lo que vemos en nuestro hijo, sobre todo si tiene una apariencia normal. Ayuda mucho aprender sobre la discapacidad. Averigüe todo lo que le sea posible sobre el diagnóstico de su hijo; recabe información de fuentes fiables, como organizaciones profesionales que se centren en esa discapacidad concreta.
Negación
La negación es un mecanismo psicológico de defensa que utilizamos cuando nos sentimos abrumados e incapaces de hacer frente a algo. En cierto modo, la negación puede ser un don que nos permite aceptar la verdad poco a poco y hacerla más llevadera. La negación suele proceder del temor, temor que resulta de la incertidumbre sobre el futuro, o de la preocupación por el impacto que tendrá ese hijo en otros integrantes de la familia. La negación puede conducirnos a una desesperada búsqueda de una cura. Los padres tal vez lleguen a creer que si son capaces de encontrar al médico adecuado, la medicina correcta, el programa apropiado o la vía de investigación adecuada, entonces su hijo llegará a ser “normal”. Ese proceso de búsqueda es útil en el sentido de que puede ayudarle a ubicar los recursos que pudieran ayudar a su hijo, a usted mismo y a su familia. Sin embargo, tarde o temprano deberá enfrentarse a las limitaciones del niño y aceptar su propia incapacidad de enmendar la discapacidad. También deberá liberar a otras personas de esa responsabilidad.
Ansiedad
El reconocer la realidad de la discapacidad puede llevarle a un estado de ansiedad. La ansiedad es la manera que tiene nuestro organismo de responder al temor y de movilizar sus recursos. Si una bestia enorme fuera a entrar en su cuarto, lo más probable es que usted respondiera con ansiedad. El cuerpo liberaría adrenalina y usted estaría preparado para luchar, huir o quedarse inmóvil. Ésas son reacciones comunes cuando la gente se siente amenazada de algún modo. Al empezar usted a darse cuenta de que ese hijo necesita cuidados especiales y protección, esa energía ansiosa logra movilizar sus recursos. Recabe información, converse con otros padres, ore y hable con sus líderes del sacerdocio. Busque ayuda profesional. Un buen modo de canalizar esa energía es emplearla en una actividad que reduzca el sentimiento de impotencia. El cuidar de sí mismo es también importante para controlar la ansiedad. Es importante que se cuide a usted mismo: duerma lo suficiente, aliméntese bien y dedique algún tiempo a las actividades que le permitan relajarse y disfrutar de la vida. De vez en cuando, los padres necesitan cierto respiro de la pesada responsabilidad de cuidar de un niño discapacitado.
Culpa
El creer en un mundo justo a veces produce una culpa infundada. Queremos creer que nuestro mundo es predecible y controlable; esa idea nos protege de nuestros temores. Nosotros mismos nos convencemos de que las cosas malas les suceden a las personas malas y que a la gente buena le pasan cosas buenas. Eso parece justo. Sin embargo, la cara negativa de esa forma de pensar es que cuando algo nos hiere, tendemos a pensar que, de alguna manera, tenemos la culpa. Los comentarios de personas bien intencionadas pero poco delicadas pueden dar inicio a esos sentimientos. Comentarios como éste: “Tal vez necesiten esta experiencia concreta para su salvación” pueden conducir a unos padres a sentir una culpa dolorosa e injustificada, y a empezar a preguntarse: “¿Por qué yo? ¿Soy tan malo que necesito algo así de severo para mejorar? Sólo quería ser un buen padre”. Las preguntas también tal vez procedan de personas que creen que pueden protegerse de esa misma experiencia si sólo son capaces de descubrir qué es lo que usted hizo “mal”.
Deberá hallar su propio significado espiritual en lo relacionado con hechos dolorosos y no permitir que otros le impongan sus opiniones respecto a por qué suceden estas cosas. El comprenderlo del todo lleva años y a veces la respuesta no se recibe en esta vida. Confíe en que nuestro Padre Celestial es un Dios de amor y que no se deleita en castigarle. De ese modo, podrá encontrar un significado más preciso en las adversidades que enfrenta.
Tristeza y pesar
Las pérdidas producen emociones fuertes. Si usted tiene un hijo discapacitado, tal vez sienta la pérdida del hijo que esperaba poder criar. Quizá también sienta dolor por la pérdida de lo que consideraba que sería una familia ideal. De hecho, tal vez deba redefinir su concepto de la familia ideal.
Siendo yo una joven madre con cuatro hijos, mi marido servía como obispo. Era fabuloso formar parte de, según ideas mías, una familia ideal Santo de los Últimos Días. Pero mi marido falleció de cáncer y tuve que criar a mis hijos yo sola. Tuve que volver a la universidad, terminar mis estudios y ponerme a trabajar. Me vi obligada a recomponer mi percepción de lo que es una familia Santo de los Últimos Días ideal. Posteriormente me casé con un hombre que tenía seis hijos y nos convertimos en una familia mixta. Una vez más tuve que adaptar mi concepto de lo que era una familia ideal Santo de los Últimos Días.
Al aprender a sobrellevar la pérdida de un ser querido y luego seguir adelante con la vida, se adquiere fortaleza. Una vez que se reconocen los sentimientos dolorosos y se logra vencerlos, se obtendrán destrezas emocionales, espirituales y psicológicas que ayudarán en otras facetas de la vida. La aptitud para sentir empatía puede crecer si se tiene una relación personal con el dolor.
Ira
Conviene que tengamos un claro concepto de lo que entendemos por injusticia. El criar a un hijo discapacitado nos puede acercar a la cara cruel de la vida. El crear una nueva definición de lo que es justo, sin embargo, puede disminuir la ira. Por ejemplo, cuando mi hija tenía 10 años, asistió a una fiesta de la Escuela Dominical, pero llegó a casa con arañazos y sangrando. Uno de sus compañeros de clase la había llamado una “estúpida retrasada” y le había dado un empujón. Me enojó ver herida a mi hija. Los sentimientos de enojo pueden ser un mensaje de que es necesario hacer algo. La ira puede advertirnos de ciertos peligros, problemas y ofensas que convendría corregir; sin embargo, podemos tomar decisiones respecto a cómo reaccionar ante tales sentimientos. Podemos abordar la ira de forma constructiva.
Mi esposo y yo visitamos a la familia del niño; nos sentamos con él y con sus padres y conversamos tranquilamente sobre el significado de la palabra retrasada. Le preguntamos al niño cómo se sentiría él si no pudiera hacer las cosas que le gustaban. Aquel chico se convirtió en uno de los aliados más fuertes de nuestra hija y, a la larga, aquella experiencia contribuyó a la madurez de otra persona. Eso parecía “justo”, mas la venganza no habría producido justicia. Aunque la ira puede proceder de experiencias injustas, podemos convertirlas en buenas experiencias para nosotros mismos y para otras personas.
La ley del universo
Los niños con discapacidades encuentran mayores dificultades para dominar actividades y comportamientos rutinarios; el adquirir destrezas emocionales es aún más difícil. Experimentan más frustración que los demás niños y, si la discapacidad afecta al funcionamiento del cerebro, tendrán aún más dificultades para solucionar los problemas de un modo racional. Mi marido llama al comportamiento que resulta de esa dificultad “la ley del universo”: Si no se puede expresar con palabras, lo hará con los hechos. Es decir, lo que no se puede expresar verbalmente se hará de alguna otra manera, aun cuando sea a través de un dolor de estómago. A menudo el mal comportamiento del niño no es más que un intento de solventar algún otro problema.
Por ejemplo, cuando mi hija tenía 18 años, no quería acostarse e insistía en que dejásemos la luz encendida toda la noche. Se enfadaba y decía cosas como: “No quiero acostarme porque hay misioneros escondidos en el cajón de mi tocador”. Era evidente que se trataba de algún tipo de delirio.
En vez de enojarme, intenté comprender. ¿Qué podría ser lo que la asustara tanto? Al reflexionar en ello, me di cuenta de que muchas de sus amigas se estaban casando. Había ido a fiestas para las novias en las que éstas recibían algún tipo de regalo hermoso, el que ponían en los cajones de sus tocadores. Se casaban, la dejaban y se quedaba sin amigas. También ella deseaba tener esas mismas experiencias y expresaba sus preocupaciones: “¿Me casaré? ¿Me amará alguien? ¿Tendré una fiesta de novia y me regalarán cosas bonitas?”. Sus amigas se habían casado con ex misioneros y ella veía que los ex misioneros eran magníficos maridos; de algún modo, ella entendía que entre todo aquello había una relación. Además, fue dolorosamente consciente de que carecía de la aptitud y de la capacidad para gestionar las demandas del matrimonio. Era incapaz de expresar verbalmente esos conflictos y mucho menos entenderlos plenamente, así que todo lo que oímos nosotros fue una especie de delirio sobre misioneros escondidos en un cajón. Una vez que empecé a comprender lo que ocurría en su interior, me fue posible analizarlo con ella. Trabajamos juntas para verbalizar sus conflictos y calmar su pesar por no poder casarse; los problemas de comportamiento cesaron y pudo dormir en paz.
Mala conducta
En ocasiones a los padres les resulta difícil determinar el origen del mal comportamiento del niño que tiene discapacidades. Éstas difieren respecto a la clase de problemas que ocasionan. El temperamento natural de los niños así como sus puntos fuertes y débiles varían. Las circunstancias que tienen que ver con los incidentes de mala conducta son particulares en cada familia. Esos factores hacen que sea difícil, pero si se puede determinar el porqué de un mal comportamiento, será más fácil saber qué problemas son los que hay que solventar. El enojarse y frustrarse con el niño es contraproducente, pues ese tipo de reacciones por lo general impide que los padres determinen la verdadera causa de dicho comportamiento.
Una fuente algo común de la mala conducta es buscar atención. El niño podrá estar llamando su atención porque tiene hambre, está cansado, tiene miedo, está sobre estimulado, aburrido, frustrado, enfermo o sufre una reacción alérgica alimenticia o ambiental. Si el niño no tuviera la capacidad de expresarlo verbalmente, lo hará mediante el comportamiento. Eso es particularmente así con aquellos niños que padecen desórdenes que afectan el funcionamiento del cerebro, como pueden ser el desorden de déficit de atención, la incapacidad intelectual, el desorden de temperamento bipolar o la esquizofrenia. Tal vez el niño se sienta abrumado y no sea capaz de verbalizar su angustia; los padres deben estar alerta de lo que sucede en la vida de su pequeño que le pueda estar ocasionando ese deseo de buscar atención.
Entre las estrategias que no funcionan al intentar solucionar la mala conducta se cuentan: (1) establecer reglas disciplinarias y no aplicarlas; (2) gritar, pues el niño aprende a no escuchar a menos que se le grite; (3) insultar, ya que lo único que se consigue es avergonzarle; (4) privarle de privilegios que no guarden relación alguna con su mala conducta; (5) abusar física o verbalmente del menor. Esas estrategias suelen hacer que aumente la mala conducta del niño en vez de ayudarle a aprender a manejar situaciones y emociones difíciles.
Bendiciones
La crianza de un hijo discapacitado es fuente de muchas bendiciones. Soy consciente del importante papel que Nikki ha desempeñado en mi crecimiento personal y espiritual. Esta experiencia me ha impulsado a orar en muchas ocasiones porque necesitaba más instrucción de un sabio Padre Celestial. Ha abierto mi corazón a verdades que había deseado entender mejor; y si bien aún no tengo todas las respuestas a “¿Por qué yo?” o “¿Por qué ella?”, sí dispongo de una mayor comprensión de muchos principios, una comprensión que para mí tiene un valor incalculable.
Una de las cosas más hermosas que he llegado a comprender es el conocimiento de que el espíritu de mi hija no es discapacitado. He llegado a ser consciente de que ella cuenta con una vida espiritual muy rica. A menudo, en momentos sagrados, suele ser la primera de la familia en percibir la presencia del Espíritu Santo y con frecuencia comparte conceptos espirituales que su limitada capacidad intelectual no podría haber generado.
Cuando Nikki recibió su bendición patriarcal, se le dijo que había recibido esta experiencia especial en su vida terrenal debido a la grandeza de su alma. Ella ayuda a los demás a aprender lo que es la compasión y la comprensión. Me siento agradecida por todo lo bueno que ha hecho por nuestra familia, así como por muchas otras personas. Nikki nos enseña que el amor, la bondad y la caridad no son sólo para los sanos y los fuertes, sino que también son para los que padecen. Conservo la firme esperanza de una relación eterna con Nikki. Sé que cuando finalmente sea curada de su discapacidad, aprenderé aún mucho más de la grandeza de su alma.
Marleen S. Williams es miembro del Barrio Hillcrest 8, Estaca Hillcrest, Orem, Utah.